Pouls sygdom:
September måned
Lørdag den 30. september
I nat havde Poul det rigtig skidt. Han havde meget høj feber med mareridt. Han fik noget til at slå feberen ned med samt noget ekstra til at sove på, men det holdt hårdt inden det lykkedes. Til gengæld har dagen i dag været god, og han har fået spist en del. Forhåbentlig kan vi se det på vægten i morgen. Dagen i dag har været stille og rolig, og i morgen skal vi have pakket til mandag. Ventetiden har været slem, synes jeg. Jeg ved godt, at vi igen skal vente, for at se om det virker, men så har vi da taget et skridt til.
Fredag den 29. september
Dagen i dag har været rimelig. Poul har været oppe nogle gange for at skrive, men har ellers været træt. Han har spist lidt, men ikke nok. Arkalo lavede mad i dag - risengrød-. Det er noget, Poul ellers er meget glad for. Heldigvis kan han godt lide de fuldkostdrikke, vi køber på apoteket. Så dem drikker han, så tit han kan. Mette kom i formiddags for at ordne badeværelse og køkken. Over middag tog vi til Galten Børnehave til afskedsreception for Laila og Tove.
Torsdag den 28. september
Vi sov godt i nat og kom godt igang efter morgenmaden. Poul havde energi til at skrive på sine erindringer. Jeg fik bagt boller, til Etta og Dieter skulle komme. Det var rigtig hyggeligt. Vi fik hørt om deres Tysklandstur og vendt de politiske sager lidt. Da de tog hjem, kunne Poul ikke mere og måtte gå i seng. Han kan næsten ikke spise noget og har tabt sig til under den laveste vægt, han har haft. Ingrid kiggede op kort og sad og snakkede med Poul ved sengen. Her til aften kom Mette. Jeg trængte meget til besøg af en, der vidste, hvordan jeg måtte have det. (jeg har haft en downperiode). Det var rigtigt godt, og vi fik ryddet op og fordelt en del ting til de forskellige familiemedlemmer. Humøret var steget et par grader, da hun tog hjem. Tak for de e-mails vi har fået. Det er ikke altid, jeg magter at besvare dem med det samme.
Onsdag den 27. september
Endnu en dag er gået. Poul har haft mange besøg i dag. Han har virkelig fået snakket meget. Da den sidste gæst gik, faldt han i søvn. I formiddags, da jeg var inde hos Hanne, kom Leo og Peter. De var her, da jeg kom hjem. Poul gik i seng med feber og jeg snakkede lidt med dem. Da de gik, kom en gammel kollega fra Låsby - Allan - med blomster, chokolade og vin. Poul blev i sengen, så vi satte os ind til ham og fik en kop kaffe. Allan kørte, og kort efter kiggede Anne Dorthe ind. Poul var rigtig i snakkehjørnet, så jeg tror Anne Dorthe var helt ør i hovedet, da hun gik. Poul har prøvet at spise lidt mere, så vægten var heldigvis steget lidt. Det kniber meget med lysten til mad. Han har haft feber i dag men ikke særlig høj.
Tirsdag den 26. september
Så har vi haft endnu en god dag. Poul har været oppe mange timer i dag. Han har fået skrevet en del (er ved at skrive til slægtsprogrammet)og snakket meget. Mette, Lars og børnene var her i dag. De havde som sædvanlig kage med til kaffen. Det er blevet en hel tradition. Isabella kommer hver tirsdag og støvsuger. Så hun var her også. Ingrid kiggede kort op her til aften. Poul har spist godt , så vi må håbe, at det kan ses på vægten.
Mandag den 25. september
I dag har været som de fleste. Poul havde det rimeligt i formiddags. Han fik besøg af Thomas, mens jeg var cyklet ind for at handle. Da jeg kom hjem, havde han fået feber og måtte lægge sig. Det er ikke blevet til så meget mad i løbet af dagen, men her til aften fik Poul spist en portion is. Alexander kom op til os i går aftes. og vi så fjernsyn sammen om de aktioner, der er i amtet. Alexanders arbejdsplads strejker jo også. Poul har tabt det, han ellers havde fået på sidebenene. Vi må jo forsøge igen at få noget mad i Ham. Jeg kunne ikke komme på internettet i nat, men nu er det hele i orden. Så her den forsinkede dag.
Søndag den 24. september
I dag har været en rigtig god dag. Poul har ikke haft særlig høj feber, og han har været oppe i en del timer. Det har været den bedste dag i lang tid. Pouls tilstand svinger utroligt meget både fra morgen til aften og fra dag til dag. Jeg har hørt fra andre pårørende, at det er meget almindeligt. Henrik, Mette og Caroline kiggede ind i formiddags. Anik og Jens kiggede ind i eftermiddags. Jeg besøgte Lone (Stjær) et par timer , mens Arkalo lavede lektier på skolen. Det er lykkedes os at holde Pouls vægt nogenlunde stabilt. Han får kaloriefyldt mad, og han spiser, selvom han egentlig ikke har lyst. Det er vigtigt at han har noget at stå imod med, da de fleste taber sig temmeligt meget under immunterapien.
Lørdag den 23. september
Formiddagen var rigtig god. Poul var oppe indtil middag. Han læste avis og jeg strikkede. Over middag blev jeg hentet af Henrik. Vi skulle ud og gøre campingvognen helt færdig til vinteropbevaringen og hente de sidste ting hjem. Mette, Henrik, Mette, Caroline og jeg tog afsted ved ettiden. Da vi kom hjem sidst på eftermiddagen havde Poul det rigtigt skidt. Han havde meget høj feber og humøret i bund. Han har kun spist lidt her til aften,men nu (kl. 21.30) er feberen faldet. Forhåbentlig kan han få lidt ned senere i aften. Vi har i dag fået at vide fra kommunen, at de starter med at komme hos os den 5. oktober, når vi kommer hjem fra hospitalet. Kommunen har i det hele taget været meget hjælpsom. I nærmeste fremtid får jeg en stolelift til trappen, så jeg selv kan komme op og ned med ting (indkøb, vasketøj osv.)
Fredag den 22. september
I formiddags var vi på hospitalet. Poul skulle have taget en del blodprøver og kardiogram (tror jeg nok det hedder). Britt kørte os derind. Det var dejligt, at hun lige ville besøge os i dag. Poul havde det fint på turen, og han nød at komme lidt ud. Desværre havde han meget høj feber, da vi kom hjem. Så det var på hovedet i seng, og der har han ligget det meste af dagen. Vi måtte melde afbud til Leo og Merete, som ellers ville besøge os. Han orkede ikke at snakke.
Torsdag den 21. september
I går aftes efter at jeg havde skrevet dagbog var jeg over hos Arkalo. Imens fik Poul besøg af Ingrid og Jens. De havde det hyggeligt og blev beværtet med stikkelsbærgrød. Jeg fik alligevel skrevet lidt forkert i går med hensyn til indlæggelserne. Vi skal indlægges den 2. oktober og igen den 9. oktober. Begge gange med to overnatninger. Poul har haft en rolig dag dog med feber, så han har ligget det meste af tiden. Lis kom for en kort bemærkning i eftermiddags. Jeg cyklede til Galten i dag og fik ordnet en masse småting.
Onsdag den 20. september
Ja så kom vi da endelig til samtale på Kommune Hospitalet. Scanningen viste, at kræften havde bredt sig til begge lunger og til lymfebanerne. Den ene lunge var faldet sammen i den nedre del. Det var den dårlige nyhed. Den gode nyhed var, at Pouls almentilstand var så god, at han fik tilbudt immunterapi. Det starter vi med den 2. oktober. Vi bliver begge indlagt på patienthotellet med to overnatninger. Poul skal lære at give sig selv indsprøjtninger. Han starter med en indsprøjtning om dagen med et stof de første par uger. Derefter bliver vi igen indlagt med to overnatninger. Poul skal starte med at få to sprøjter om dagen med to forskellige slags stoffer. De skal så se, hvordan han reagere på det. Den turnus fortsætter i ca 3 måneder, hvor han skal scannes igen. Hvis der ikke er sket forbedringer, eller kræften er gået i stå, stopper behandlingen. Han kan så få en helt ny tabletbehandling, som kan holde kræften i ro et stykke tid. Hvis han reagere på indsprøjtningerne, fortsætter man yderligere med dem i 3 måneder. Henrik kørte os derind og var med til samtalen. Så var vi tre par øre, der hørte, hvad der blev sagt. Vi kørte hjem med lidt optimisme alle tre.
Tirsdag den 19. september
Poul vågnede op og havde det så godt, at han ville sortere nogle papirer. Kort tid efter steg hans temperatur temmelig meget, så han måtte gå i seng igen. I eftermiddags kom Isabella og Caroline. De fik noget at spise, og vi hyggede os. Lidt senere kom Britt samt Amy og Oliver. Amy og Caroline gik straks igang med at lege. Isabella og Oliver gjorde rent. Oliver tørrede støv af, og Isabella støvsugede. Britt tog opvasken, og vi fik snakket. Henrik og Mette kom for at hente pigerne. Mette havde lavet is til Poul, som de havde med. Poul elsker Mettes hjemmelavede is. Henrik kører os til Kommune Hospitalet i morgen. Vi skal være der kl. 14.00 og det tager ca. 2 timer. I morgen får vi at vide, hvordan det ser ud nu, og hvad de vil foreslå.
Mandag den 18. september
Vi startede dagen med at aflevere bilen til et vintercheck. Efter morgenmaden kørte Merete og jeg i Bilka, men Poul fik sovet lidt mere. Vi havde en rigtig hyggelig tur, og jeg fik købt ind til resten af ugen. Over Middag kom Etta og Dieter cyklende, og så gik snakken et par timer. Poul gik ind for at hvile sig. Nana, Helene og Kamille kom på besøg. Vi sad og slappede af med Kamille legende rundt om os. Hun hyggede sig vældigt. Det store smil kom på, da bedstefar stod op igen. Kamille er vild med Poul. Poul har virkelig fået spist noget i dag. Det var en fornøjelse at se ham gå til maden. Jeg havde lavet Forloren hare, og det smagte ham. Desuden havde jeg lavet frugtgrød. Efter maden gik han i seng.
Søndag den 17. september
Der er faktisk sket en del i dag. Arkalo kom over og hjalp med at flytte ting ind i stuen, og jeg fik sat dem på plads. Efterhånden er der blevet ret hyggeligt. Poul har været oppe en del timer i dag. Han fik lidt hvile i formiddags, mens jeg lavede slægtsprogram. Til middag fik jeg en downperiode, så jeg cyklede ind til Mette og Henrik og fik en snak med dem. Poul fik sovet lidt imens. Leo og Merete kom ud til os, og vi fik snakket en del ting igennem. Det er dejligt, når ens venner vil hjælpe med at stå det her igennem. Vi har haft besøg af Ingrid, hvor vi fik snakket en del om den situation, vi alle er. Det endte dog med at Pouls fantasi løb af med ham og vi fik grinet en del. Poul er først gået i seng nu, hvor klokken er ca. 10. Så sover han forhåbentlig helt til i morgen.
Lørdag den 16. september
I formiddags kom Anne Birgit og Ordnede vores fødder. Det var bare dejligt. Om eftermiddagen kom Orla og Edith med kage til kaffen. Vi havde et par hyggelige timer inden de kørte hjem. Poul har haft det som de foregående dage. Det er som om han har fået lidt mere energi, synes jeg. Slægtsprogrammet skrider frem. Der er godt nok meget der skal laves, men jeg bliver vel færdig en dag.
Fredag den 15. september
Poul har i dag været meget træt. Han har dog været oppe og i tøjet et par gange, og han har fået skrevet lidt mere til slægtsprogrammet. Leo og Merete kom på besøg i eftermiddags. Jeg var lige kørt på apoteket for at hente energidrikke til Poul. Poul fik snakket lidt med dem, indtil jeg kom. Desværre steg hans temperatur, så han måtte lægge sig. Han var glad for besøget og håber, at han og Leo kan tage på en lille tur ud til kaffevennerne.
Torsdag den 14. september
I dag har været en god dag. Poul har været meget oppe og haft det godt. Han har sovet rigtig godt om natten, efter at han er begyndt at få en indslumringspille om aftenen. Det betyder, at han ikke er så træt som før. Pouls datter Mette var her i dag sammen med børnene. De havde kage med til kaffen. Det er altid hyggeligt at få besøg af børn og børnebørn. Leo og Merete kommer i morgen eftermiddag. Jeg mødte dem, da jeg var til 25 års jubilæum på Stjærskolen.
Onsdag den 13. september
Poul har haft det rimeligt i dag. Han tog ud på en lille køretur for at besøge nogle kaffevenner. Han kom hjem ved middagstid og lagde sig. Poul har spist godt til aften. Han gik i seng igen og sov allerede ved ottetiden. Britt var her . Hun hjalp med at flytte sengene ind i stuen. Poul vil helst sove der. Mette kom også kort for at hente fisk og Isabella. Hun kom i dag for at hjælpe med rengøringen. Arkalo kigger ind hver dag for at se, om der er noget, han kan gøre.
Tirsdag den 12. september
I dag var vi i Randers. Poul blev scannet, men vi får først svar den 20. september på KH. I formiddags gik det godt og Poul kørte selv Vi spiste vores frokost i kantinen på sygehuset. Da vi kom hjem var han træt og gik i seng. Her til aften har han igen høj feber og har det skidt. Han fik dog spist lidt mad. Det er lykkedes os at holde vægten på de 62-63 kg Der skal jo være noget at tabe sig af, når han skal i behandling.
Mandagd den 11. september
Poul har haft en rigtig god dag. Han har været oppe i mange timer, og vi har gået en tur rundt i Skjørring. Desuden har han spist rigtig godt. Det har vi bare nydt. Britt har været her i dag. Hun fik ordnet badeværelset. Mette har ordnet det sidste af teltene fra campingpladsen. Så alt i alt er vi godt tilfredse med dagen. I morgen skal vi til Randers, hvor Poul skal scannes fra top til tå.
Søndag den 10. september
Vi kom hjem her til aften. Mette og Henrik kom ud og vaskede campingvogn og fortelt samt pakkede det hele ned i kasser. Det var ret effektivt. Det blev en flot campingvogn, der nu står klar til næste forår. Vi mangler bare at hente nogle få ting. Poul havde det rimeligt det meste af lørdagen. Vi gik små ture. Om aftenen blev han desværre så dårlig tilpas, at han ikke kunne deltage i høstfesten på campingpladsen. I dag har Poul haft det bedre, og vi fik gået små ture. Han prøvede at hjælpe lidt men måtte hen at sidde i stolen. Til gengæld fik han nogle gode timer i solen. Her til aften kiggede Jens og Anik ind for at hilse på os. Det var rigtig hyggeligt at have ungdom i huset. Poul sov dog det meste af tiden.
Fredag den 8. september
Lige kort for at fortælle at Poul her til morgen har det meget bedre. Han har fået noget til at slå feberen ned og til at sove på. Vi tager ud til campingvognen i dag, så i hører først noget mandag aften.
Torsdag den 7. september
Der er sket en del i dag. Poul har haft en slem dag. Det startede med høj feber i nat. I morges måtte han lægge sig igen efter morgenmaden. Han hoster en del og har ikke den store appetit. Vi fik brev fra Kommunehospitalet. Vi skal derind den 20. september til forundersøgelse og samtale. Til den tid kender de også svaret fra scanningen på tirsdag. I går aftes ringede de fra campingpladsen, at vores fortelt ikke havde det for godt efter stormen. Britt kom i dag (hun var i Silkeborg og besøge en veninde) og kørte mig derud, så vi kunne få det rettet op. På søndag tager vi forteltet ned. Poul vil meget gerne derud i weekenden, hvis han overhovedet kan. Arkalo vil køre os derud og hente os søndag.
Onsdag den 6. september
Vi har nået en hel del i dag. Vi er gået i gang med slægtsprogrammet og har fået lavet 10 sider samt forord og lidt om os selv. Poul har haft det godt det meste af dagen og har ikke fået sovet så meget. I eftermiddags var vi på Gyvelhøjskolen og høre Caroline og Christoffer. De havde musikdag i dag. Her til aften kunne Poul godt mærke, at han ikke havde hvilet så meget i dag, så da vi kom hjem efter at have passet Caroline, gik han lige i seng. Hosten har været slem her til aften, og det trætter selvfølgelig også.
Tirsdag den 5. september
I dag fik vi besøg af Birthe og Allan fra personaleforeningen fra Galten Elværk. De havde kage med til kaffen og en gave til Poul. Vi sad i køkkenet og fik en hyggelig formiddag. Poul blev meget glad for besøget. Han har sovet hele eftermiddagen, så han var frisk, da han stod op. Ellers er dagen gået med diverse ting herhjemme. Forresten kom der brev fra Randers med vejledninger til scanningen den 12. september. Poul hoster en hel del her til aften. Det lyder ikke godt, synes jeg. Men det er nok bare mig, der er overfølsom med hensyn til hans tilstand. Nu får han jo lungerne scannet, så må vi se.
Mandag den 4. september
Poul har haft det godt i dag. Vi har besøgt Etta og Dieter. Vi blev til frokost og fik hørt om deres tur. Her i eftermiddags sov Poul, mens jeg sammen med Arkalo fik ordnet nogle økonomiske sager. Jeg har i dag talt med kommunen om en stolelift til vores trappe. Jeg vil blive kontaktet i løbet af ugen. Vi har fået en del at vide om immunterapi via Kræftens Bekæmpelses chatsider. Det var nu ikke altsammen god læsning, må jeg nok sige. Bivirkningerne svare til bivirkningerne for kemo. I den første artikel jeg læste stod der, at bivirkningerne var små. De, der har prøvet det, siger noget helt andet. Men nu må vi jo se, når Poul skal i gang. Poul hoster stadig og har også feber her til aften.
Søndag den 3. september
Vi har haft en rigtig slapperdag. Energien har ikke været stor. Poul har sovet en del, og hosten er vendt lidt tilbage. Det trætter ham meget. Feber har han heldigvis ikke så meget af mere. Jeg har hørt fra andre, at det går meget op og ned med energien fra dag til dag. Han skal heldigvis også have scannet lungerne den 12. september. Så må vi se, om der er noget, eller om det bare er arvæv fra lungebetændelsen, der irriterer ham
Lørdag den 2. september
Vi har haft en rigtig god dag på campingpladsen. Poul har haft det godt og har ikke sovet så meget i dag. Hosten har heller ikke været slem. Der var fællesspisning ude i det fri, og der var så varmt, at vi kunne solbade hele eftermiddagen. En rigtig sommerdag var vi enige om.
Fredag den 1. september
Vi fik brev fra Randers. Poul skal scannes den 12. september. Igen ventetid. Han skal have scannet lunger, maveregionen og hjernen. Det viser sig, at han kun fik tilbudt immunterapibehandlingen, fordi hans almen tilstand var så fin. Papirerne er sendt til Kommunehospitalet, så nu venter vi på brev fra dem. Poul har haft det fint i dag, dog har han igen hostet en hel del og er træt.