Pouls sygdom:
Oktober måned
Tirsdag den 31. oktober
En meget rolig dag. Poul har det godt. Hans tal var en kort periode lidt højt, men ellers har de ligger fint. I dag er han gået i gang med slægtsprogrammet igen. I morgen regner jeg med også at gå i gang. Min nakke er ved at være i orden, og fysioterapeuten har givet mig lov til igen at skrive med begge hænder. Den sidste tid har det været en-fingersystemet. I morgen skal vi til diætisten.
Mandag den 30. oktober
For øjeblikket er det let at skrive dagbog. Dagene er gode. Poul har i dag kørt mig til byen. Vi skulle også en tur til lægen, og da vi var i Skovby, besøgte vi lige Etta og Dieter for en kort bemærkning. Poul nyder at kunne komme ud igen. Det går godt med at holde blodsukkeret i ro, og indtil nu er der ikke opstået bivirkninger fra den nye medicin. Her til aften kom Jens på besøg, og vi hyggede os foran fjernsynet. I morgen har vi ingen aftaler med nogen, så der bliver vi hjemme. Poul er stadig lidt hæs, men det ser ud til at det bare er årstiden for forkølelser og hæshed. Lægen kunne ikke se noget.
Søndag den 29. oktober
Poul har haft det godt i dag bortset fra, at han er blevet hæs. Diarreen er væk, og der har ikke vist sig andre bivirkninger endnu. Vi har også fået styr på hans insulinindtag, så alt i alt har dagen været god. Poul har været i byen for første gang i lang tid. Vi skulle høre Isabella synge i Tryllefløjten, som Musikskolen satte op i anledning af deres jubilæum. Det var en rigtig god forestilling, som de havde gjort meget ud af. Da vi kom hjem måtte Poul lægge sig. Den 1. november skal vi til en diatist på Silkeborg sygehus, og der får vi nok nogle madforslag, vi kan arbejde videre med. Han skal jo have temmelig mange kalorier for at holde vægten.
Lørdag den 28. oktober
Poul har sovet rigtig godt i nat. Han har nydt at være hjemme igen, men hans blodsukker er faret op og ned i dag. Her til aften er det dog faldet til ro. Han er startet på nexavar, og det har givet en del diarre og manglende appetit. Det er måske grunden til, at blodsukkertallet er lidt ustabilt. Forhåbentlig er det kun et overgangsproblem. Mette og Lars samt børn har været på besøg. I eftermiddags kom Alexander op og hyggede sig med sin farfar, mens jeg var i byen.
Fredag den 27. oktober
Poul er kommet hjem. Han kom over middag, og det var bare dejligt. Nu skal vi have kørt det nye medicin ind. Det er heldigvis kommet. Vi skal have lavet et skema for, hvornår han skal have taget sit blodsukker, spise, have insulin, have prednison og nexavar. Noget skal han have sammen med maden, og andet skal han have på tom mave. Han har det fint og er meget glad for at være hjemme igen. Tak for e-mails. Jeg svarer, når energien og tiden er der.
Torsdag den 26. oktober
Det ser ud til, at Poul kommer hjem i morgen - dejligt. Hans blodsukkertal er nogenlunde stabile. Vi fik en kopi af den sidste blodprøve, og de forskellige tal er blevet bedre. Han ser godt ud og er ved godt mod. Forhåbentlig kommer hans nye medicin i morgen, så vi kan starte lørdag. Vi har fået at vide, at vi ikke skal forvente, at hans vægt stiger. Kan vi holde vægten nogenlunde, er det meget fint. Jeg bliver hjemme i morgen, og Poul kommer så hjem med Falck, når der har været stuegang.
Onsdag den 25. oktober
Pouls tal har været fine i dag. De fandt ud af, at han skal have almindelig kost dog uden sukker. Det vil sige, at vi går tilbage til vores plan med 8 små måltider i døgnet. Herhjemme fik han to gange mad om natten og seks gange om dagen. På sygehuset fik han intet om natten med det resultat, at hans blodsukker gik helt i bund om natten og steg kraftigt om dagen. Jeg er noget spændt på at høre tallet i morgen. Hvis det går godt det næste døgn, er der chancer for, at han kommer hjem fredag. Fredag skulle vi gerne starte med nexavar.
Tirsdag den 24. oktober
Poul fik ja til at prøve nexavar. Det er den mest positive samtale, vi har haft med lægerne. Han skal begynde på fredag. Så må vi håbe, at han kan tåle det, og at han ikke får for mange bivirkninger. Han har det godt i dag, og det ser ud til, at hans blodsukker er ved at finde sit leje. Poul er stadig indlagt, og vi ved ikke hvor længe. Han skal til kontrol på Kommune Hospitalet hver fjerde uge. Om et par måneder skal han scannes, så de kan se om nexavar har haft en virkning. Det fik heldigvis ingen betydning, at han havde fået sukkersyge. Vi skal nu have lavet en dagsplan for insulin og nexavar. Vi skal holde øje med bivirkninger fra prednison, sukkersyge og nexavar. Det bliver et fuldtidsarbejde. Poul skal gå til kontrol for sin sukkersyge på Silkeborg sygehus, og en gang om ugen skal han til egen læge og have målt sit blodtryk
Mandsg den23. oktober
I nat var Pouls tal helt i bund. Han havde spist for lidt, inden han gik i seng. I morges var det fint, men midt på dagen var det igen for højt. Han har fået noget andet insulin og i større mængde. De siger at det er meget almindeligt, at det tager noget tid at justere insulinmængden. I morgen bliver vi kørt til Kommune Hospitalet og tilbage igen til Silkeborg. Det varer nok en tid, inden Poul kommer hjem igen. Jeg har været der det meste af dagen. Nana kørte mig i morges, og Henrik og Alexander hentede mig. Alexander har også besøgt Poul her til aften.
Søndag den 22. oktober
Pouls blodsukkertal er stadig lidt for højt, så vi skal ikke regne med, at han kommer hjem i morgen. Der er stuegang kl. 11, hvor jeg skal med. I morgen skal vi også snakke med Kommune Hospitalet, om Poul skal starte på tirsdag. Hvis han skal, tager vi med Falck ind til afdelingen og tilbage til Silkeborg. Poul er blevet rigtig god til at give sig selv insulin og måle sit blodsukker. Vi har haft en god dag. Jeg er begyndt at lave en madpakke i stedet for at spise i kantinen. Så kan vi spise sammen, og det er noget hyggeligere, end at vi spiser hver for sig. I eftermiddags kom Leo og Merete på besøg, og efter dem kom Alexander og Dorthe. Det blev et par hyggelige timer, hvor snakken gik.
Lørdag den 21. oktober
Poul er stadig indlagt, og kommer tidligst hjem mandag. Hans blodsukkertal er stadig noget forhøjet. Han er begyndt at give sig selv insulin og måle sit blodsukker. Poul har det fint og føler sig ikke så træt mere. I eftermiddags kom Mette, Lars og børnene og de blev et stykke tid. Poul hyggede sig, og vi fik set billeder fra deres efterårsferie på Samsø. Mette hentede mig ved sekstiden. Vi skal i den nærmeste fremtid undervises i den kost Poul skal have. Han skal have en kost, der giver ham så mange kalorier som muligt, men som ikke indeholder sukker. Han skulle jo helst ikke tabe sig mere.
Fredag den 20. oktober
Poul er stadig indlagt. De skal de næste par døgn finde ud af, hvor meget insulin han skal have. Bugspytkirtlen, som han jo har metastaser i, fungerer ikke mere. Han har haft det bedre i dag og blodsukkertallet er faldet noget. Forhåbentligt er det stabilt i morgen. Prednisonen gør også, at han ikke er blevet så dårlig af det høje blodsukkertal. Vi skal til at lære om sukkersyge, og hvad jeg kan lave af mad til ham. Jeg er på sygehuset hele dagen. Arkalo kører mig om morgenen. Mette og Henrik henter mig om aftenen. Vi regner med, at han kommer hjem mandag. Tirsdag skal vi jo til Kommune Hospitalet. Så må vi se, om de vil starte med nexavar.
Torsdag den 19. oktober
Poul har i et par dage haft det mindre godt. Han har drukket og drukket og tisset og tisset samt tabt sig. I nat var han oppe hver time. Poul hvilede sig det meste af formiddagen. Over middag kom Orla og Edith. Edith kørte Caroline og mig til læge. Caroline havde noget i øret. Vi måtte dog til ørelægen, før det kom ud. Da vi kom hjem var Britt kommet med Oliver og Amy. Vi fik Nanas nybagte boller og lagkage. Til aften fik jeg Laila til at måle Pouls blodsukker, og ganske rigtig var det alt for højt. Så højt at apparatet ikke kunne måle det. Jeg fik talt med vagtlægen, og Poul blev indlagt på Silkeborg Sygehus. Mette kørte os. Han havde fået sukkersyge. En af de bivirkninger prednison kan give. Han får nu væske og insulin, og så må vi se , om han kan komme hjem igen i morgen.
Onsdag den 18. oktober
I dag har Poul ikke haft det så godt. Han lavede en del i går, og straffen kom i dag. Han havde tabt et halvt kilo og havde feber fra morgenstunden. Poul blev i sengen indtil kl. tre. I eftermiddags gik det igen bedre. Og sidst på eftermiddagen var feberen væk igen. Her til aften er det gået helt fint. Nu må vi se i morgen. Jeg har i dag fået indstalleret en stolelift. Det betyder, at jeg selv kan komme op og ned med ting og mig selv. Dejligt. I eftermiddags var Isabella, Anik, Caroline og Christoffer her. Isabella ordnede badeværelse og støvsugede. Resten af tiden hyggede vi os.
Tirsdag den 17. oktober
Dagen har været god. I formiddags kiggede Thomas (Jens's far) ind . Han vil hjælpe Poul med at få lavet et stativ til vores solfanger. Det er noget, Poul er meget glad for. Det har længe irriteret ham, at han ikke kunne lave det. De har fået målt op, og så skal Thomas lave en indkøbsliste. Arkalo skal hjælpe med det tung arbejde. Arkalo er begyndt at flytte ting over til os. De skal jo have malet og gjort huset færdigt, inden det skal sælges. Vi er flyttet ind i vores del med de fleste ting, så nu skal vi til at sortere, give væk og smide alt det ud , vi har samlet gennem årene. Vi er egentlig godt tilfredse med at indskrænke os.
Mandag den 16. oktober
Vi har endnu ikke fået oplyst, hvad sundhedsstyrelsen har svaret på ansøgningen, men jeg fik i dag rykket vores tid hos dem 1 uge frem. Det bliver så den 24. oktober i stedet for 2. november. Det er dejligt, så skal vi ikke vente så længe. De kunne godt se, at når Poul har det så godt for tiden, var det dumt at vente 14 dage. Det er med at komme i gang. Lægen mente nu nok, at svaret var ja. Men nu må vi se. Jeg vil se det på tryk først. Ellers er dagen gået som en ganske almindelig dag. Jeg har fundet nogle desserter, som Poul kan lide, og som glider let ned. Vi har forøget antal proteindrik til 3 om natten. Han havde lagt 100 g på siden i går. Positivt.
Søndag den 15. oktober
I formiddags kørte vi en tur for første gang i mange uger. Vi kørte en tur omkring Låsby og til Galten, hvor vi kiggede ind til Mette, derefter kørte vi omkring Harlev. Poul nød at køre igen. Resten af dagen var vi hjemme. Det har været en ganske almindelig søndag. I morgen vil vi prøve at kontakte Kommune Hospitalet for at høre svaret fra sundhedsstyrelsen.
Lørdag den 14. oktober
For øjeblikket er det en fornøjelse at skrive. Det går stadig godt. I dag har vi haft besøg af Solveig fra Stubbæk hele dagen. Hun blev sat af her i Skjørring, mens hendes datter Susanne samt Kalle, Thomas og Vicky tog på bytur i Århus. Sidst på eftermiddagen hentede de hende , men inden de kørte igen, fik vi lige en længere snak over en kop kaffe. Poul og Solveig fik gennemgået en masse dataer i slægtsprogrammet. Det var lige noget, der passede Poul. Engang imellem glemmer man helt, at han er syg. Han er begyndt at drikke flere proteindrikke og energidrikke. Det har gjort, at han har lagt et par hundrede g på. Lad os håbe det bliver ved.
Fredag den 13. oktober
Det går bedre med at sove om natten. Det betyder, at Poul har det bedre om dagen. Faktisk ser han ret frisk ud. Han er begyndt at få lidt fylde i hovedet. Vægten er dog faldet lidt. Når man får prednison, får man et rundt hoved - måneansigt-. Leo kiggede forbi i middagspausen. Det var hyggeligt at få snakket lidt. Vi har i dag fået brev fra sundhedsstyrelsen med besked om, at der er kommet svar til Kommune Hospitalet, om han kan få experimental behandling. Forhåbentlig kan vi få svaret at vide på mandag. Det ville være godt, om Poul kunne starte med nexavar, mens han endnu har det godt. Hjemmeplejen har gjort rent for første gang. Vi må sige, at vi er blevet rigtig godt behandlet af kommunen, og vi har kun mødt søde og rare hjemmehjælpere. Når man er kommet i den situation, som vi er og ser, hvilken hjælp man kan få, så betaler man sin skat med glæde.
Torsdag den 12. oktober
Poul sov rigtig godt sidste nat, så han var kvik, da han stod op. Han har hvilet ind imellem, men ellers har han haft travlt med at skrive. Mette var her sidst på eftermiddagen sammen med Anna, Lea og Johan. Jeg havde lavet Pouls yndlingsret - æbleflæsk -. Nana kom over med børnene, og vi spiste alle æbleflæsk. Ungerne kunne også lide det. Det blev rigtig hyggeligt. I formiddags cyklede jeg til fysioterapeuten. Det er begyndt at hjælpe, så det varer nok ikke længe, før jeg kan arbejde videre med slægtsprogrammet igen. Det tager sin tid at skrive med en finger.
Onsdag den 11. oktober
Heldigvis har Poul det bedre igen, så han skal fortsætte med de 50 mg prednison. Dagen har været god. Poul har fået lavet en hel del på sit slægtsprogram. Han har også fået spist mere i dag, end han plejer. Han holder vægten men heller ikke mere. Jeg havde håbet, at han ville lægge lidt på, når han fik prednison, men det kommer måske. Desværre sover han ikke hele natten igennem, så han skal nok have forøget sin sovemiddeldosis. Mette og Isabella var her i eftermiddags. Mette ordnede badeværelse og vaskede gulv i køkkenet. For øjeblikket kan jeg ikke så meget, da jeg forstrakte en muskel i nakken ved et fald.( Jeg glemte at holde fast i noget.) På mandag begynder hjemmehjælpen med at gøre rent hos os.
Tirsdag den 10. oktober
Poul var gået ned på halv dosis af prednison, men det viste sig hurtigt, at det ikke var godt. Feberen vendte tilbage, og han måtte lægge sig noget mere, end han har gjort den sidste uge. Han er derfor gået op på fuld dosis igen. Så forhåbentlig har han det bedre i morgen. Poul fik besøg af Jørgen fra Mundelstrup, og de nåede at få en god snak, inden Poul måtte lægge sig. Mens Jørgen var her, var jeg i Galten hos fysioterapeuten. Jeg tog cyklen derind for vejret var jo dejligt. Isabella kom som sædvanlig og hjalp med opvask og støvsugning.
Mandag den 9. oktober
Dagen i dag har været rolig og stille. Jeg var i Galten for at handle, ellers har vi bare slappet af herhjemme. Poul har siddet med sine papirer, og jeg har lavet lidt forskelligt. Jeg har blandt andet læst en del om Nexavar, som Poul skal starte med den 2. november. Det lyder til, at der er større chancer for, at han kan tåle stoffet. Bivirkningerne er ikke så slemme, som de er med imunterapi. Det helbreder ham ikke men forlænger livet, og han kan opnå større livskvalitet.
Søndag den 8. oktober
I dag har vi haft travlt. I formiddags fik vi vasket op, og Poul fik læst korrektur på sine optegnelser. Til middag lagde han sig. Han lå nogle timer, da han havde nogle hidsige svedeture. Benny kom med Cecilie, Lene og Jesper. De var her nogle timer, og vi fik snakket en del. Britt kom og gjorde klar til Olivers fødselsdagskomsammen. Jamilla og Jørgen kiggede forbi til eftermiddagskaffen. Senere kom resten af familien. Britt lavede aftensmad. Det blev som i gamle dage. Børnene legede og de voksne hyggede sig. Det blev alt i alt en rigtig god dag, men vi var begge meget trætte, da alle var gået.
Lørdag den 7. oktober
Vi har haft en fin dag. Poul har fået arbejdet med slægtsprogrammet i en del timer. Som sædvanlig har han fået sit middagshvil. Jeg tog i byen med Mette, Caroline og Amy. Vi tog til Bruuns Galleri for at købe fødselsdagsgaver og en Build a Bear til pigerne. Vi mødte Gunver og Ulrik samt Rie med sin ven Peter,og vi aftalte, at de skulle besøge os senere på dagen. De havde kage med til kaffen, og vi fik et par hyggelige timer, hvor der blev snakket en del om slægtsprogrammet. På lørdag kommer Solvej på besøg. Hun har fået kørelejlighed. Poul gik først i seng ved halv elleve-tiden. Det er dejligt, at se ham få kampgejsten tilbage.
Fredag den 6. oktober
Endnu en god dag. Poul har været meget oppe i dag. I formiddags havde han lyst til en lille tur, så vi besøgte Dieter. Etta var i byen. Poul sov lidt til middag. og derefter arbejdede han på slægtsprogrammet. Han har også spist godt i dag, og maden smager igen godt siger han. Oliver kom i eftermiddags. Han skal holde sin fødselsdag her hos os på søndag, hvor familien kommer. Han hjalp med opvasken og støvsugede. Han sover nede hos Alexander. Vi kunne høre heroppe, at de havde det sjovt. Her til aften kiggede Jens forbi, og vi fik snakket et par timer. Poul gik først i seng ved halv ti-tiden. Vi nyder hver god dag, han har.
Torsdag den 5. oktober
Dagen i dag har været rolig. Poul har fået læst en del. Han har stadig glæde af hormonet og blodet. Britt var her i formiddags. Hun skrev Pouls erindringer rent og kørte mig til Galten for at handle. Hjemmeplejen kom for første gang i dag. Det gik bedre, end jeg havde regnet med. I eftermiddags kiggede genboerne (Linda, Henrik og Casper) over. Ingrid havde bagt muffins og kiggede op med nogle smagsprøver. De var lækre. For første gang i mange uger så vi tv-avisen sammen kl. 21.00. Poul gik først i seng ved 22-tiden.
Onsdag den 4. oktober
I formiddags kørte jeg med Ingrid til Silkeborg. Jeg blev i Silkeborg hos Poul, som skulle have det sidste blod. Ingrid kørte hjem, efter at vi havde handlet. Falck kørte os hjem. Vi fik sovet lidt til middag. Poul har det rigtig godt. Vi har fejret Johans fødselsdag her. Det blev rigtig hyggeligt, og Poul var med hele tiden. Vi nød det meget. Vi håber at det kan vare et stykke tid. Ingen kan sige, hvor længe det vil virke, inden han skal have blod igen.
Tirsdag den 3. oktober
I dag har vi været på Silkeborg sygehus. Poul har fået to portioner blod. Da man kun må få to portioner om dagen, er Poul blevet på sygehuset natten over. I morgen får han så det sidste, og han kommer derefter hjem. Han har fået det rigtig godt efter at være startet på binyrebarkhormon og fået blod. Hans feber er væk og han har spist rigtig godt i dag. Han har heller ikke sovet særligt meget. Vi ved godt, at det kun er symptomerne, der er væk, men det er dejligt, at han kan gå en tur og kan være oppe i længere tid. Mette og Henrik kom og hentede mig. Vores genboer Henrik, Linda og Casper var lige en smut over for at hilse på Poul. De vil komme igen, når han er kommet hjem.
Mandag den 2. oktober
Så skriver jeg alligevel i dag.Vi er hjemme igen. Poul var for dårlig til at modtage imunterapi. Han får nu binyrebarkhormon i stor dosis for at få lidt mere appetit. I morgen skal vi til Silkeborg, hvor han skal have en del blod. Vi har fået at vide, at de forsøger at give ham en bedre hverdag, men at de egentlig ikke har noget andet tilbud. Om 4 uger skal han have en tabletkur (den skal først godkendes af Sundhedsstyrelsen, derfor 4 uger). Det skulle gøre, at han får det bedre, og at kræften holdes lidt nede, (hvis han altså kan tåle dem). Det ser ud til, at det virker med binyrebarkhormonet. Poul har spist noget mere i dag og været oppe i en del timer.
Søndag den 1. oktober
I formiddags gik Poul en tur ned i haven. Han fik snakket med vores nabo Einer, som hjalp ham med vores havetraktor. Desværre var det alligevel for meget for ham. Han fik feber og har ligget siden middag og haft det skidt. Henrik og Mette var her for at hjæpe med at pakke ting sammen fra campingvognen. Lis var lige på et kort visit. Poul har ikke fået skrevet i dag, og det er han selvfølgelig træt af. I morgen tager vi heldigvis afsted til sygehuset, og så må vi tage den derfra. Der bliver ingen dagbogsskriverier før onsdag, når vi er kommet hjem.